Mange personar med utviklingshemming er meir utsette for helsesvikt og komplekse helseplager enn befolkninga generelt. Det har lenge vore kjent at personar i denne gruppa ikkje får den same helseoppfølginga som andre i normalbefolkninga. Det er grundig dokumentert gjennom både norsk og internasjonal forsking at forholda er slik.

Menneskerettane (CRPD-Convention on the rights of persons with disabilities) presiserer at ingen skal bli diskriminerte når dei får eit helsetilbod. Alle menneske har til ei kvar tid rett til å få den helsehjelpa dei treng. Sjølv om vi har eit velfungerande helsevesen i Noreg, blir ikkje dette alltid praktisert slik.

Manglande kunnskap om og kjennskap til utviklingshemma, i tillegg til uklare ansvarslinjer er årsaka til at hjelpa ikkje alltid blir tilfredsstillande. Uklare ansvarslinjer betyr at førstelinjetenesta gjerne meiner at hjelpa skal gjevast av spesialisthelsetenesta, og motsett. Dette utfordrar i stor grad samhandlinga mellom ulike nivå, og komplekse sjukdomsutfordringar hos utviklingshemma blir dermed ikkje møtt på ein trygg nok måte. Pårørande blir dessutan i liten grad involverte når ein skal gjera vedtak om forsvarlege tenester til denne gruppa. Dei er i så måte ein svært viktig samarbeidspart ettersom som dei i stor grad organiserer og koordinerer oppgåver rundt den utviklinghemma til langt opp i vaksen alder. Dette er eit koordineringsansvar som fullt ut skal varetakast av profesjonelle aktørar i kommunen. Oppgåvene kan fort bli svært omfattande og dermed ei stor belastning for føresette.

Vaksne med utviklingshemming skal etter helse- og sosialtenestelova ha forsvarlege helse- og omsorgstenester. Korleis og i kva omfang dette skal gjerast, er det kommunen gjennom sine vurderingssystem som avgjer. Den nye rettleiaren for gode helse- og omsorgstenester seier utfyllande kva som er forventa med tanke på kva tenester kommunen skal sørga for, og bør såleis vera ein god reiskap å bruka for kommunane. Dessverre er det nokre få kommunar som enno ikkje har implementert dette verktøyet.

Mange med utviklingshemming har stort behov for følgjeperson i samband med ulike helsekonsultasjonar og innleggingar på sjukehus. Når ein pasient blir innlagt er det opp til helseføretaket å vurdera om pasienten har behov for bistand under opphaldet. Det kan vera ei stor utfordring ettersom helseføretaka i mange tilfelle ikkje ser at det er naudsynt med bistand av kjent følgjeperson. Dette kan også vera økonomisk grunngjeve. Kommunane er ofte rigide når det gjeld tolkinga av lovverket, og set det over pasienten sine behov for helseoppfølging. Dette skjer også sjølv om det ligg føre dokumentasjon på pasienten sine behov frå lege.

Helseføretaka har ofte lite erfaring med det å behandla pasientar med utviklingshemming. Sjølv om helsearbeidarar er både fagleg dyktige og dedikerte, kan det likevel vera utfordrande å behandla ein litt «annleis» pasient. Det mest krevjande, viser seg ofte å vera kommunikasjonen mellom lege og pasient. Kommunikasjonen mellom partane må vera enkel og tydeleg, og behandlinga dei skal gjennomgå må forklarast konkret og forståeleg.

Dernest kjem det å vareta pasienten sine spesielle og gjerne samansette behov. I mange tilfelle kan ikkje pasienten sjølv uttrykkja kva hen feilar, har trong for, - kva hen er engsteleg for, eller ulike spørsmål hen har. Det er difor avgjerande for korrekt behandling at denne gruppa pasientar alltid får tilbod om kjent følgjeperson. Slik er det dessverre ikkje i dag, noko som fort kan få alvorlege konsekvensar.

Forsvarlege helsetenester må i visse tilfelle kunna definerast i litt vidare forstand, slik at tolkinga av lovverket kan komma pasienten meir til gode. Intensjonen bak lova er trass alt ikkje å utelukke, eller diskriminere! Kommunen skal trass alt bistå pasienten på dei områda der helseføretaka ikkje har kapasitet og/eller kompetanse. Dette skal ta utgangspunkt i måla i pasienten sin individuelle plan, som alltid skal følgja med ved ei innlegging. Det finst mange døme på at dette ikkje blir praktisert slik.

Dette handlar forståeleg nok også om ressursar, både i helseføretaka og i kommunen. Dersom ein som pasient og pårørande står i ei alvorleg livskrise, kan det vera nærast umenneskeleg å ta kampen om ressursar til følgjeperson, parallelt med å gje intensiv bistand og støtte til pasienten. Det må bli automatikk i at slike behov vert sett i verk og fullt ut vareteke av kommunen, eller spesialist­helsetenesta.

Riksrevisjonen kom nyleg med ein knusande forvaltningsrapport (15.02.24), der dei konkluderer med at svært sjuke pasientar ikkje får dei rehabiliterings­tenestene dei har behov for av kommunehelse­tenesta og spesialist­helsetenesta. Samhandlinga mellom desse fungerer også dårleg. Tiltaka som blei sett i verk i 2012 har framleis ikkje gjeve resultat, noko revisjonen vurderer som er sterkt kritikkverdig.

Mange pasientar i denne gruppa blir ofte avskorne frå å kunne ta imot nødvendige helsetenester frå spesialist­helsetenesta dersom ingen gir opning for ressursar til nødvendig bistand. Dette er sterkt diskriminerande! Alle med livstrugande lidingar i normal­befolkninga elles, får oftast tilbod om rehabilitering etter endt behandling. Utviklingshemma kan også få det, men sjølv om det ligg føre stadfestingar frå legar om at ein treng følgjeperson, finn ein altfor sjeldan rom for å innfri slike krav. Det resulterer ofte i at pårørande må bistå pasienten i stor grad for å få gjennomført rehabiliteringa. Pårørande sin innsats med tanke på all helsehjelp er noko som medfører stor slitasje gjennom eit livsløp. Pasienten er utan tvil kommunen sitt ansvar, uavhengig av pårørande sin kapasitet, velvilje og ressursar.

UNN (Universitetsjukehuset i Nordland) er eitt av sjukehusa i landet som har sett opp kriterium for kven som kvalifiserer til å få følgjeperson ved bl.a. sjukehusinnleggingar. Eit av desse kriteria er utviklingshemming. Dette er eit steg i riktig retning og burde vore ei obligatorisk ordning ved alle sjukehus og rehabiliteringsinstitusjonar. Dette vil gje betre tilrettelegging under behandlinga, lette kommunikasjonen og gje meir spesialisert støtte til pasienten. På denne måten ville ein få eit meir likestilt tilbod i framtida, noko som også vil påverka tilfriskinga til pasienten langt raskare, og redusera hjelpebehovet når den er tilbake til ein normal kvardag.